Principais achados da Pesquisa de jornada de crises de AEH
Pesquisa de jornada de crises de AEH
A Pesquisa de jornada de crises de AEH
entrevistou pessoas que convivem
com AEH com o objetivo de compreender:
-
Como as pessoas que convivem com AEH planejam uma crise e tomam decisões sobre o tratamento
-
Como as crises afetam a qualidade de vida
Há momentos em que os pacientes adiam o tratamento episódico ou decidem não tratar uma crise de AEH.1,2 A Pesquisa de jornada de crises de AEH revelou que muitas pessoas que convivem com AEH acham difícil carregar seu tratamento episódico consigo e enfrentar decisões desafiadoras, ao considerar se realizam ou não o tratamento ao identificarem uma crise.2,3 Falta de privacidade necessária para administrar o medicamento, preferindo tratar em casa, e medo de injeção ou dor da medicação são 3 das razões mais comuns para adiar o tratamento.2,3
A Pesquisa de jornada de crises de AEH incluiu 107 pessoas que convivem com AEH
-
54/107
realizam
profilaxia4
53/107
realizam
tratamento
episódico
apenas4 -
21 participantes homens e
86 participantes mulheres4 -
56 pessoas que tinham
<40 anos de idade
e 51 que tinhas
≥40 anos de idade4
Saiba mais sobre esta pesquisa
A Pesquisa de jornada de crises de AEH foi conduzida pela KalVista Pharmaceuticals em parceria com a comunidade de AEH para entender melhor como as pessoas que convivem com AEH planejam para uma crise, tomam decisões sobre o tratamento episódico e como as crises afetam sua qualidade de vida. Esta pesquisa foi baseada nos achados de uma pesquisa piloto anterior (N=32), que revelou que a maioria das pessoas que convivem com AEH continua a ter uma jornada prolongada de crise, apesar dos avanços no tratamento. 4
A pesquisa foi conduzida on-line de abril a outubro de 2022 e fez perguntas a 107 membros da Associação de Angioedema Hereditário (Hereditary Angioedema Association) sobre crises de AEH e sua atual experiência de tratamento episódico.4
HAVIAM 54 PESSOAS EM PROFILAXIA E 53 RECEBENDO APENAS TRATAMENTO EPISÓDICO4
*Para Firazyr, 44 pacientes faziam uso de profilaxia e tratamento episódico, e 40 estavam recebendo somente tratamento episódico; para Ruconest, 3 pacientes faziam uso de profilaxia e episódico, e 10 estavam recebendo apenas tratamento episódico; para Berinert, 6 pacientes faziam uso de profilaxia e episódico, e 3 estavam recebendo apenas tratamento episódico; para Kalbitor, 1 paciente fazia uso de profilaxia e tratamento episódico, e 0 estava recebendo apenas tratamento episódico. 4 Cinryze, Firazyr, Kalbitor, e Takhzyro são marcas registradas da Takeda ou suas afiliadas. Berinert e Haegarda são marcas registradas da CSL Behring GmbH. Orladeyo é uma marca registrada da BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest é uma marca registrada da Pharming Intellectual Property, B.V.
A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:
-
1Continuam a ter crises mesmo se estiverem fazendo profilaxia4
-
2Passam por um processo complexo de tomada de decisão que resulta em atraso no tratamento4
-
3Têm crises prolongadas e recuperação mais longa, resultando em carga física e psicológica significativa4
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Analise os resultados da Pesquisa de jornada de crises de AEH
Preparação para uma crise:
As pessoas que convivem com AEH perdem oportunidades de tratar as crises precocemente
Identificação da crise:
As pessoas que convivem com AEH podem identificar consistentemente o início de suas crises
Identificação da crise:
As pessoas que convivem com AEH podem identificar consistentemente o início de suas crises
Tomada de decisão:
APESAR DE RECONHECER O INÍCIO DE UMA CRISE DE AEH, A MAIORIA AINDA ADIA O TRATAMENTO EPISÓDICO
Resolução:
O ATRASO DO TRATAMENTO EPISÓDICO AFETOU A GRAVIDADE DA CRISE E O TEMPO DE RECUPERAÇÃO
Preparação para uma crise
Identificação da crise
Tomada de decisão
Resolução
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JORNADA DE CRISES DE AEH
Referências: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 2. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 3. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumo apresentado no: 13.º Workshop sobre Deficiência de inibidores de C1 e Angioedema, 4 a 7 de maio de 2023; Budapest, Hungria. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 4. Dados em arquivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 5. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press.
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